Criança com síndrome rara parecida com Alzheimer perde capacidade de falar

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Na Escócia, uma criança de apenas 11 anos possui uma síndrome com condição genética rara comparada ao Alzheimer que fez com que perdesse a capacidade de falar. De acordo com o jornal local “Daily Record”, os pais de Sophia Scott perceberam que tinha algo diferente e procuraram descobrir o motivo disso, foi então que em 2015, ela foi diagnosticada com a síndrome de Sanfilippo (mucopolissacaridose tipo III).

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A doença acontece pela deficiência de uma enzima que causa o impedimento da degradação de moléculas glicosaminoglicanos ou mucopolissacáridos e desta forma, afeta todo o sistema nervoso.

“Ver Sophia se tornar não-verbal e ver a condição tirar todas as coisas que ela aprendeu é difícil”, desabafou Darren, pai de Sophia ao jornal escocês. Para ele, a criança é muito animada e cheia de energia, com um sorriso contagiante: “As duas coisas que ela mais ama são aventuras e pessoas. Não vamos desistir dela. Ainda não há cura, mas há pesquisas em andamento. Conscientização é a única esperança que temos.”

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Além disso, o pai da criança contou que o diagnóstico semelhante ao Alzheimer surgiu quando a menina passou a apresentar dificuldades na leitura e na fala. Depois de um tempo, a sua coluna se curvou e causou impactos a seus órgãos internos. Por mais que haja uma possibilidade de cirurgia, acaba envolvendo riscos também, já que Sophia já passou por uma outra operação na mesma região.

“Isso destruiu todos nós. Virou nossa vida de cabeça para baixo. Nem um dia, nem um minuto, passa que não passa pela cabeça a tristeza disso. Queremos dar a Sophia a melhor vida possível, mesmo que sejam apenas coisas como levar Sophia em viagens únicas na vida. Mas é difícil tentar espremer o máximo possível em tão pouco tempo. É obviamente uma vida muito difícil e perturbadora”, complementou o pai, pensando que a expectativa média de vida para quem apresenta essa síndrome é entre 10 e 20 anos.

Fonte: O Globo

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