Uma criança capixaba de apenas três anos, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) ganhou na Justiça o direito de receber a dose única da Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo. Cada dose do remédio, que é capaz de interromper a progressão da doença, custa em torno de R$ 10 milhões.
A Zolgensma é aplicada em uma única dose e, de acordo com especialistas em neurologia, tem quase 100% de eficácia. Até o momento, a criança capixaba realizava um tratamento alternativo, que consistia na aplicação de Spinraza a cada quatro meses.
Este medicamento também é eficaz, porém, é mais invasivo, tem muitos efeitos colaterais e é de uso periódico. A Zolgensma, por sua vez, corrige o efeito genético da AME e viabiliza a produção da proteína que é bloqueada pela falha genética causadora da AME.
O que é a AME?
A AME é uma doença degenerativa que afeta a capacidade do corpo de produzir a proteína de sobrevivência do neurônio motor, ou proteína SMN. Esses neurônios são responsáveis por movimentos voluntários que são essenciais, como os atos de respirar, engolir e se mover.
A doença pode se manifestar em diferentes momentos da vida, indo desde o tipo 0, que surge antes mesmo do nascimento, até o tipo 4, em que os primeiros sintomas aparecem na segunda ou terceira década de vida da pessoa. A AME é a principal causa de mortalidade infantil por doenças genéticas no mundo.
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No caso da criança capixaba, os primeiros sintomas se manifestaram quando ele tinha apenas quatro meses de vida, o que caracteriza a AME do tipo 1. Seus pais já lutavam na justiça pelo direito ao tratamento com o Zolgensma totalmente custeado pelo SUS desde agosto de 2020.
Caso chegou ao STF
O caso ficou em tramitação na Justiça durante cerca de um ano e meio e só foi decidido no final de janeiro, quando o Supremo Tribunal Federal (STF) autorizou a aplicação do medicamento. A decisão foi cumprida pela União no início de março e, atualmente, o medicamento encontra-se em processo de importação.
A expectativa é que a criança receba o medicamento nesta sexta-feira (18), em um hospital particular de Vitória, capital do Espírito Santo. A aplicação leva em torno de uma hora e, se tudo der certo, a criança receberá alta já na manhã do próximo sábado (17).
Via: Folha de Vitória
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